Desafíos éticos, sociales y culturales de los programas de detección de trastornos mentales en niñas, niños y adolescentes

Un tercio de la población del mundo son niñas, niños y adolescentes. Muchos de ellos pueden sufrir trastornos mentales, neurológicos o por abuso de sustancias (TMNASs), estimándose que en los países en desarrollo (que cuentan con el 90% de la población infantil mundial), una quinta parte sufre al menos un trastorno.

A nivel mundial, los TMNASs representan el 13% de las enfermedades, superando tanto a las enfermedades cardiovasculares como al cáncer (Kieling & Rohde, 2012; Whiteford et al., 2013). La mayoría de los TMNASs aparecen por primera vez en la infancia, afectando la salud y la calidad de vida de las personas a futuro (Kieling et al., 2011; Patel et al., 2007, 2008).

¿Por qué es importante? A pesar de su alta prevalencia, atender cuestiones de salud mental no es prioridad en muchas partes del mundo, y las niñas, niños y adolescentes suelen ser los más desatendidos. En los países en desarrollo, donde la mitad de la población es menor de 18 años, se estima que uno de cada cinco niños y adolescentes padece un trastorno de salud mental. Por lo tanto, es esencial detectar estas condiciones de manera oportuna y precisa.

Muy frecuentemente, esta tarea encuentra grandes desafíos que necesitan ser abordados para garantizar la atención en salud mental a todas las personas. Recientemente, un equipo de investigadores realizó un estudio en el que participaron expertos en salud mental de 37 países, que identificaron los principales desafíos éticos, sociales y culturales de la detección de problemas de salud mental en niñas, niños y adolescentes en países en desarrollo, y que propusieron soluciones para cada desafío.

Como resultado, y de manera abrumadora, los panelistas apoyaron fuertemente las pruebas de detección de problemas de salud mental para niñas, niños y adolescentes. Recomendaron asegurar la aceptación local y el apoyo para la detección antes del inicio del programa de detección, junto con una protección cuidadosa y completa de los derechos humanos; integrar los procedimientos de detección en la atención primaria; diseñar e implementar herramientas de detección, programas y seguimiento culturalmente apropiados; asegurar financiación a largo plazo y la detección por turnos de tareas para no especialistas locales (Salamanca-Buentello et al., 2020).

Metodología: el equipo de investigadores realizó tres rondas de encuestas Delphi desde octubre de 2013 a diciembre de 2013.

Delphi es un procedimiento de construcción de consenso estructurado y sistematizado que utiliza feedback iterativo para recopilar y destilar el conocimiento de un panel interdisciplinario de expertos que permanecen anónimos entre sí. La dinámica de este método implica que grupos heterogéneos de expertos proporcionen de forma independiente respuestas a preguntas específicas, pero compartan decisiones a través de facilitadores que recopilan, organizan, resumen y analizan las respuestas a través de mecanismos formales y sistematizados.

Los panelistas fueron seleccionados a partir de una invitación enviada por correo electrónico a 490 expertos adultos de 65 países que habían demostrado mérito y liderazgo basados en antecedentes y logros académicos, científicos y profesionales, y que habían tenido responsabilidades en cuanto a la toma de decisiones a nivel local y mundial, o una amplia experiencia de campo en países en desarrollo.

Basados en la clasificación de países del Banco Mundial dependiente del ingreso bruto nacional per cápita, los investigadores definieron tres categorías: países de ingresos bajos-medios, países de ingresos altos, o países de ingresos mixtos. Los panelistas fueron asignados a una de las tres categorías de acuerdo con su país de origen y su lugar de trabajo.

De los 490 expertos de 65 países invitados inicialmente a participar, 165 expertos (34%) de 42 países respondieron a la Ronda I. Ciento treinta y cinco expertos de 37 países terminaron la Ronda I y también completaron las Rondas II y III.

Los investigadores enviaron recordatorios periódicos por correo electrónico a los participantes a lo largo de cada ronda para aumentar la tasa de respuesta.

Desafíos y soluciones: Concluida la ronda final, los panelistas habían seleccionado y clasificado 39 desafíos, agrupados en ocho temas, y 32 posibles soluciones a estos desafíos, organizados en siete temas:

DESAFÍOS

SOLUCIONES
– Diseño y validación inadecuados de herramientas de control.

  1. Herramientas de detección y abordajes basados en los entendimientos y presunciones occidentales en cuanto a los TMNASs pueden pasar por alto los indicadores locales de enfermedad o pueden etiquetar incorrectamente y patologizar variaciones de comportamiento normales o culturalmente aceptados.
  2. Las diferencias psicosociales y culturales dentro y entre los países pueden no ser tenidas en cuenta en el diseño de las herramientas de detección.
  3. Las herramientas de detección y las escalas de calificación pueden carecer de diseño basado en la evidencia, validación, normalización y estandarización.
  4. Las herramientas de detección pueden carecer de la sensibilidad y especificidad adecuadas dada la etiología y presentación clínica de la naturaleza compleja y multidimensional de los TMNASs.
 – Diseño y validación adecuados de las herramientas de detección.

  1. Desarrollo de herramientas accesibles y escalables que sean fáciles de entender y simples de administrar y que tengan definiciones claras, objetivos precisos y respuestas bien estructuradas.
  2. Asegurar que los elementos de detección y las escalas de calificación sean flexibles, basados en la evidencia, cultural y socialmente válidos (enfocados en los lenguajes y niveles educacionales), y apropiados para la edad, pero estandarizados para posibilitar comparaciones en distintas culturas.
  3. Realizar pruebas piloto de los instrumentos de detección en comunidades locales relevantes.
  4. Asegurar que los instrumentos de detección no sólo evalúen síntomas sino que también provean a los trabajadores de la salud con la información suficiente para ayudar a las personas en riesgo.
– Aplicación e interpretación inadecuadas de las herramientas de detección.

  1. Realizar detecciones en las escuelas imposibilita la detección para personas que no asisten a instituciones educativas.
  2. La detección puede verse obstaculizada por la inaccesibilidad, el costo de del transporte/traslado, desconocimiento del lugar de la detección u horario inconveniente.
  3. Las familias pueden creer equivocadamente que cuantas más preguntas de detección respondan afirmativamente mayor es la probabilidad de recibir apoyo educativo, médico o financiero.
  4. Las herramientas de detección pueden no aplicarse o interpretarse correctamente, particularmente si son administradas por personas no especialista o personas que hacen juicios inadecuados.
  5. Los adultos pueden temer que las preguntas intrusivas sobre sexo o uso de drogas puedan conducir a las personas entrevistadas hacia aquellos comportamientos.
 – Aplicación e interpretación adecuada de las herramientas de detección

  1. Uso de investigaciones cualitativas para determinar las miradas y creencias locales sobre TMNASs tales como comportamientos apropiados para la edad y expresiones de angustia.
  2. Cuando el instrumento necesite traducción, trabajar con traductores experimentados, validar las traducciones con expertos bilingües y personas cuya lengua materna sea la local, y usar extensas traducciones alternativas.
  3. Elegir un lugar accesible, social y culturalmente aceptable para la detección.
  4. Utilizar descripciones en viñetas y pictóricas para describir conceptos difíciles.
  5. Considerar el uso de herramientas de detección por computadora, mediante la web o teléfonos celulares, social y culturalmente sensibles, cuando fuere apropiado.
– Debilidades de los programas de detección.

  1. Un programa de detección mal diseñado e inapropiado culturalmente puede ser más dañino que beneficioso.
  2. Es posible que las personas marginadas no pasen por los programas de detección.
  3. Los programas de detección pueden subestimar el rol contribuyente de determinantes psicosociales de los TMNASs como la pobreza y sus diversas consecuencias.
  4. Los programas de detección pueden estar equipados para satisfacer las necesidades de las personas que los administran y no las de las personas a quienes son aplicados.
  5. Existe evidencia insuficiente en los países de ingresos bajos y medios de que los programas de detección sean confiables, económicamente efectivos o que no hagan daño.
  6. Los programas de detección pueden pasar por alto contribuyentes ambientales importantes de los TMNASs como la deficiencia de yoduro, tuberculosis, malaria, VIH/SIDA.
 – Problemas logísticos generales relacionados a la infraestructura del cuidado de la salud mental.

  1. Incorporar programas de detección de TMNASs en la atención primaria de salud dentro de la comunidad y considerar integrarlos a las iniciativas de salud pública.
  2. Asegurar la disponibilidad de tratamientos y seguimientos posteriores a la detección, accesibles y social y culturalmente apropiados, incluyendo intervenciones tempranas y primeros auxilios psicológicos.
  3. Facilitar a las familias intervenciones en la escuela y la comunidad que enfaticen las habilidades cognitivas y la resiliencia.
  4. Llevar a cabo detecciones de TMNASs únicamente si están disponibles diagnósticos, tratamientos y seguimientos adecuados.
– Carencia de sistemas preexistentes de salud mental dentro de la infraestructura de salud pública de la nación.

  1. La detección de TMNASs no será beneficiosa si no está integrada en el sistema de atención primaria de la salud.
  2. Los programas de detección pueden encontrar obstáculos en la falta de un plan estratégico nacional de salud mental que provea fondos, apoyo logístico y administrativo y supervisión adecuados.
  3. La detección de TMNASs puede no contar con apoyo político y puede no ser percibida como urgente comparada con otras prioridades por la falta de información de las personas que toman las decisiones.
  4. Los servicios de salud mental en algunas regiones geográficas podrían no estar preparados para niñas, niños y adolescentes.
 – Problemas logísticos generales relacionados con la infraestructura de la salud mental

  1. Incorporar a la atención primaria de salud de la comunidad programas de detección de TMNASs y considerar integrarlos en las iniciativas de salud pública.
  2. Asegurar la disponibilidad de tratamientos y seguimientos posteriores a la detección accesibles, asequibles, cultural y socialmente apropiados, incluyendo intervenciones tempranas de primeros auxilios psicológicos.
  3. Facilitar intervenciones con base en la familia, la escuela y la comunidad que enfaticen la resiliencia y las habilidades cognitivas y emocionales.
  4. Sólo llevar adelante programas de detección de TMNASs si hay disponibilidad de diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuados.
– Estigmatización, discriminación, marginalización y exclusión.

  1. Las personas en riesgo, sus familias o sus comunidades pueden ser estigmatizadas, discriminadas, marginadas o ser víctimas de exclusión y violencia.
  2. Los entrevistados pueden guardarse información por miedo a la estigmatización y discriminación por parecer indiscretos o vulnerables (particularmente en el caso de los hombres).
  3. Los programas de detección podrían verse obstaculizados por sesgos sociales, culturales o religiosos.
  4. Los padres y cuidadores de sujetos en riesgo podrían ser culpabilizados o avergonzados.
  5. Los individuos detectados como positivos podrían sufrir exclusión de los servicios de salud, educacionales, instituciones o trabajos.
 – Dignidad humana, derechos humanos, privacidad, consentimiento, confidencialidad, y consideraciones legales y regulatorias.

  1. Asegurar que los programas de detección se desarrollen dentro de un marco de respeto por los derechos humanos y la dignidad de las personas que pasan por ellos.
  2. Anticipar, prevenir y reducir la estigmatización, marginalización, y el descuido de las personas que pasan por los programas de detección y los individuos en riesgo.
  3. Garantizar la privacidad y confidencialidad de toda la información relacionada a las personas que pasan por los programas de detección y sus familias, informando a todos los interesados de la protección.
  4. Asegurar que todas las niñas, niños y adolescentes que pasen por los programas de detección tenga garantizado el derecho de igualdad ante la ley y que sus derechos sean respetados después de la detección a través del sistema de salud mental.
  5. Obtener consentimiento informado o asentimiento de los individuos para los seguimientos posteriores a la detección sin coerción.
– Miedo y falta de confianza.

  1. El sesgo de atractivo social puede bloquear respuestas verdaderas o genuinas.
  2. El analfabetismo o la falta de educación pueden aumentar la sospecha y falta de voluntad para participar de la detección.
  3. La detección puede ser percibida como muy intrusiva.
  4. Puede que los individuos no confíen en quienes realizan la detección, en los trabajadores de salud o en la medicina occidental en general.
  5. Si la detección es realizada u organizada por extranjeros puede crear resentimientos.
  6. Madres, padres y cuidadores que han sufrido TMNASs y que han sido tratados de manera cruel pueden negarse a que sus hijos pasen por la detección.
  7. Madres, padres y cuidadores pueden alentar a quienes pasan por la detección a reportar síntomas más leves de TMNASs por miedo a ser separados de sus hijos y que estos sean institucionalizados.
 – Educación, entrenamiento y capacidad de construir.

  1. Proveer entrenamiento, apoyo y supervisión adecuados para los encargados de llevar adelante los programas de detección, haciéndolos notar y conocer sus propias creencias y sesgos.
  2. Entrenar a los trabajadores de salud de la comunidad, especialmente en las áreas más remotas, para llevar adelante detecciones e intervenciones primarias en salud mental asequibles y efectivas económicamente.
  3. Incluir la salud mental como una parte integral de la currícula académica en todos los niveles de educación.
  4. Proveer entrenamiento, apoyo y supervisión adecuados a todos los trabajadores de la salud involucrados en el cuidado y seguimiento de personas en riesgo y de sus familias.
– Dignidad humana, derechos humanos, privacidad, autonomía, consentimiento y confidencialidad.

  1. Puede que los programas de detección no sean capaces de manejar las complejidades del consentimiento (como la edad de autonomía), el compartir información con padres y otros y el manejo de datos (acceso, almacenamiento, protección y destrucción).
  2. El consentimiento libre e informado de niñas, niños y adolescentes puede ser ignorado.
  3. Los individuos pueden sentirse vulnerables en la ausencia de garantía de privacidad y confidencialidad.
  4. El consentimiento informado genuino puede verse comprometido por la falta de conocimiento sobre TMNASs o por explicaciones inadecuadas sobre el proceso de detección.
 – Compromiso público y comunitario.

  1. Elevar el perfil de los TMNASs incorporándolos en las campañas generales y públicas de educación sobre la salud.
  2. Diseñar y llevar adelante en intervalos regulares, estrategias culturalmente sensibles, adaptables y empoderadoras de compromiso público para crear y aumentar la conciencia, proveer información, abordar el miedo y construir confianza.
  3. Involucrar a las comunidades locales en diálogos respetuosos que examinen de manera crítica los beneficios potenciales y los inconvenientes de los programas de detección.
  4. Identificar e involucrar a personas locales influyentes y de alto perfil, especialmente si han atravesado exitosamente un TMNASs, que estén dispuestas a participar en campañas de compromiso público.
  5. Considerar el uso de estrategias de compromiso como reuniones comunitarias, visitas a los hogares, cartelería, canciones, bailes y teatros, construyendo lecciones y experiencias desde iniciativas previas similares.
  6. Antes de implementar programas de detección de TMNASs, determinar la línea base de aceptación, motivación y apoyo de las personas en las comunidades objetivo.
– Educación, entrenamiento, capacidad de construcción, y compromiso público y comunitario

  1. En muchos países con ingresos bajos y medios hay escasez severa de trabajadores de salud mental especializados o de programas de especialización adecuados.
  2. Prestadores de salud y docentes sobrecargados podrían estar desmotivados a participar en los programas de detección y podrían resentir la invasión en sus tareas cotidianas.
  3. Los cuidadores que no cuentan con guía y apoyo adecuados pueden no estar preparados para abordar las necesidades de niñas, niños y adolescentes identificados como “en riesgo” a través del programa de detección.
  4. En escenarios de ingresos bajos y baja educación, sensibilizar, entrenar y supervisar apropiadamente a trabajadores no especializados puede ser desafiante.

Estas recomendaciones pueden servir como guía para la toma de decisiones y políticas, la asignación de recursos y la cooperación internacional. También ofrecen un enfoque novedoso para reducir la carga de estos trastornos al fomentar su prevención y manejo oportunos y sensibles al contexto. Implementar las soluciones propuestas por los expertos podría contribuir en gran medida a la detección temprana de TMNASs y consecuentemente a mejorar la atención en salud mental que reciben niñas, niños y adolescentes, así como su calidad de vida.

Referencia bibliográfica:

Kieling, C., Baker-Henningham, H., Belfer, M., Conti, G., Ertem, I., Omigbodun, O., Rohde, L. A., Srinath, S., Ulkuer, N., & Rahman, A. (2011). Child and adolescent mental health worldwide: evidence for action. The Lancet, 378(9801), 1515-1525. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(11)60827-1

Kieling, C., & Rohde, L. A. (2012). Going Global: Epidemiology of Child and Adolescent Psychopathology. En Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry (Vol. 51, Número 12, pp. 1236-1237). https://doi.org/10.1016/j.jaac.2012.09.011

Patel, V., Flisher, A. J., Hetrick, S., & McGorry, P. (2007). Mental health of young people: a global public-health challenge. The Lancet, 369(9569), 1302-1313. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(07)60368-7

Patel, V., Flisher, A. J., Nikapota, A., & Malhotra, S. (2008). Promoting child and adolescent mental health in low and middle income countries. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 49(3), 313-334. https://doi.org/10.1111/j.1469-7610.2007.01824.x

Salamanca-Buentello, F., Seeman, M. V., Daar, A. S., & Upshur, R. E. G. (2020). The ethical, social, and cultural dimensions of screening for mental health in children and adolescents of the developing world. PloS One, 15(8), e0237853. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0237853

Whiteford, H. A., Degenhardt, L., Rehm, J., Baxter, A. J., Ferrari, A. J., Erskine, H. E., Charlson, F. J., Norman, R. E., Flaxman, A. D., Johns, N., Burstein, R., Murray, C. J. L., & Vos, T. (2013). Global burden of disease attributable to mental and substance use disorders: findings from the Global Burden of Disease Study 2010. The Lancet, 382(9904), 1575-1586. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)61611-6

Fuente: Plos One

Soy miembro fundador y editora de contenido en Psyciencia.

Temas relacionados