Paola Ferrer es la madre de una niña con síndrome de Down, y es quien inició la petición en Change.org para eliminar la palabra enfermedad de la definición del síndrome de Down que aparece en el diccionario de la Real Academia Española (RAE), así como también la modificación de las acepciones como: ¨subnormal¨y ¨mongolismo¨. Hoy la petición cuenta con más de 26 mil firmas, e incluso ha logrado el apoyo del partido político socialista español (PSOE).
¿En qué se basa Ferrer para hacer este pedido?
Ella explica que el síndrome de Down no es una enfermedad. Se trata de una alteración genética que no siempre trae patologías asociadas. Añade que el término ¨subnormal¨ tiene una matiz despectivo, y estima que esta acepción debería ser considerada como un insulto. También cree que deberían eliminarse los términos asociados como: ¨mongolismo¨ y ¨mongólico¨.
Como respuesta, La RAE explicó que ya se modificó la definición en la nueva versión de su diccionario impreso y que los cambios aparecerán en su página web a partir de semana santa.
Así es la definición modificada:
«Anomalía congénita producida por la triplicación del cromosoma 21, que se caracteriza por distintos grados de discapacidad intelectual y un conjunto variable de alteraciones somáticas, entre las que destaca el pliegue cutáneo entre la nariz y el párpado».
Pero lo más probable es que no se eliminen las acepciones. Fuentes de la RAE explican que la academia no es ajena a las necesidades de modificación, pero no se puede cambiar todo lo que se le pide.
¿Por qué el síndrome de Down no es una enfermedad?
Para responder a esta pregunta primero tenemos que definir qué es una enfermedad. La OMS define a la enfermedad como una ¨alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible”.
De esta definición podemos extraer 3 características principales:
- Un agente etiológico o causa reconocible.
- Signos y síntomas identificables.
- Alteraciones anatómicas consistentes.
Respecto al síndrome de Down, su origen es conocido: una copia extra del cromosoma 21. Pero no se sabe cuáles son las causas subyacentes de esta alteración genética, y es éste desconocimiento lo que impide su prevención. Por otro lado, las personas con síndrome de Down no requieren de un tratamiento médico diferente del resto de los niños. Es cierto que algunos sufren de patologías asociadas a la alteración genética, como: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar o problemas auditivos, y necesitan de tratamientos específicos para esas enfermedades, pero no para el síndrome en sí.
¿Es suficiente?
Esta modificación es un avance importante, pero no suficiente. Todavía hace falta que la OMS haga las modificaciones pertinentes, ya que aun tiene al síndrome de Down como una enfermedad en su sección de salud y discapacidad. Y es la OMS, como máxima institución de salud a nivel mundial, la responsable de hacer los cambios necesarios para que ya no sea considerado como una enfermedad sino un trastorno genético. Estos cambios facilitarán el acceso a una vida normal y digna, que tanto necesitan las personas con síndrome de Down.
Por último, te dejo este hermoso vídeo titulado ¨La vida no va de cromosomas¨, que fue preparado por la Organización Down España para el día mundial del síndrome de Down, y que muestra la bella relación entre madre e hijo, sin importar si padecen o no el síndrome.
Fuente: El País, Hipertextual
Imagen: OtraMedicina
