Durante muchos años, luchaste con comportamientos impulsivos y autolesivos, y con reacciones emocionales intensas, incluyendo cuando percibías cualquier señal de que alguien podría estar rechazándote o abandonándote. Visitaste psicólogos, psiquiatras y otros clínicos, pero no encontraste alivio. Cada clínico te dio un diagnóstico diferente, y cada diagnóstico llevó a un tratamiento diferente. Probaste lo que parecía una serie interminable de medicamentos.

Entonces, finalmente, un terapeuta te diagnosticó con trastorno limite de la personalidad (TLP), y de repente las piezas encajaron. El diagnóstico tiene sentido, y los enfoques de tratamiento diseñados para el TLP comienzan a ayudar. Te preguntas por qué no te lo dijeron antes. Y aunque el diagnóstico te conecta con un tratamiento útil y te ayuda a entender tus problemas, pronto descubres que algunos proveedores de atención médica parecen tener reacciones negativas cuando se lo mencionas. Por ejemplo, pueden parecer menos confiados en ti, más distantes o menos dispuestos a ayudar.

Desafortunadamente, el escenario en el que te hemos colocado no es hipotético para muchas personas con TLP, y algunos lectores seguramente se identificarán con él. Resulta que el TLP, que afecta aproximadamente al 1 o 2 por ciento de la población general, es una de las enfermedades mentales más estigmatizadas, incluso entre los clínicos de salud mental. Aunque el estigma afecta significativamente a personas con otros diagnósticos psiquiátricos, como la depresión, la esquizofrenia y los trastornos alimentarios, el estigma alrededor del TLP es particularmente pernicioso y preocupante. Ningún trastorno es recibido con actitudes más peyorativas tanto por parte de los clínicos como del público.

Cuando las personas ven a clínicos de salud mental, esperan que sean fuentes de conocimiento y ayuda no estigmatizantes. Sin embargo, las experiencias de muchas personas con TLP pueden no estar alineadas con esas expectativas. En investigaciones anteriores, los clínicos han informado sentir menos optimismo, menos empatía y más hostilidad en relación con pacientes con TLP, en comparación con pacientes con otros trastornos. Estas actitudes e ideas negativas pueden resultar en una atención menos efectiva y llevar a algunos clínicos a evitar trabajar con pacientes que tienen TLP. Estos pacientes ya luchan con una vergüenza significativa, un concepto de sí mismos negativo y una sensibilidad al rechazo, y la estigmatización de los clínicos es probable que exacerbe estos problemas.

A menudo, el TLP no se diagnostica o se diagnostica erróneamente durante muchos años debido a esta estigmatización y malentendido por parte de los clínicos. Algunos clínicos no creen que el TLP sea un trastorno real; otros pueden ser reacios a dar el diagnóstico debido a la preocupación de que podría exponer a los pacientes a la estigmatización de otros. El trastorno se puede diagnosticar en jóvenes y adultos, y está asociado con una angustia significativa, así como con un riesgo sustancial de muerte prematura; según una estimación, alrededor del 10 por ciento de las personas con TLP mueren por suicidio. La intervención temprana es ideal. Sin embargo, un estudio con evaluaciones estructuradas encontró que alrededor de una cuarta parte de las personas diagnosticadas con trastorno bipolar deberían haber sido diagnosticadas con TLP. En otro estudio, la brecha promedio entre el inicio de los síntomas de TLP y el momento del diagnóstico fue de 15 años. Esto sugiere que si los síntomas de una persona comienzan a aparecer a los 15 años, es posible que no reciban un diagnóstico adecuado hasta los 30 años. En ese lapso de tiempo, habrán pasado la mayor parte de su adolescencia y juventud sin un diagnóstico que les hubiera ayudado a conceptualizar sus problemas y encontrar tratamiento.

Empeorando las cosas, las representaciones de los medios de comunicación sobre el TLP a menudo están llenas de estigma. Por ejemplo, el personaje interpretado por Glenn Close en la película Atracción fatal (1987), o la forma en que el diagnóstico de TLP se utilizó como arma en relación con el reciente caso judicial entre los actores Amber Heard y Johnny Depp: se usó la especulación sobre el diagnóstico de Heard para sugerir que ella debía ser una mentirosa y abusadora. Además, los materiales aparentemente destinados a ayudar a las personas que tienen un diagnóstico de TLP, incluidos los libros de autoayuda, a menudo hacen más daño que bien. Los clínicos con experiencia en ayudar a personas con TLP suelen advertirles que una búsqueda en internet puede revelar una serie de ideas engañosas, incluida la noción de que el TLP es intratable, lo que se contradice directamente con décadas de investigación sobre tratamientos para el TLP, como la terapia conductual dialéctica.

El estigma también está arraigado en el sistema legal. Por ejemplo, el programa de desvío previo al juicio de California, que ofrece tratamiento como alternativa a la prisión para personas con enfermedades mentales, con algunas excepciones. Se está haciendo un esfuerzo para cambiar las reglas de exclusión del programa, que actualmente impiden que las personas con TLP accedan a él.

¿Por qué está tan estigmatizado el trastorno límite de la personalidad (TLP)? La respuesta a esta pregunta es compleja y no se entiende completamente. Sin embargo, los síntomas del TLP y la historia del diagnóstico proporcionan pistas.

El TLP incluye un patrón generalizado de inestabilidad, también llamado «inestabilidad estable». Esta inestabilidad afecta el estado de ánimo e incluye períodos intensos de ira o tristeza que duran desde unos pocos minutos hasta unas pocas horas. El comportamiento también es inestable, caracterizado por la impulsividad y los actos autodestructivos. Del mismo modo, las personas con TLP tienen dificultades con la estabilidad de las relaciones y con encontrar un sentido de sí mismos estable. A menudo oscilan entre idealizar a otras personas y devaluarlas: en un momento pueden ver a un ser querido como perfecto y solidario, y en el siguiente pueden ver a esa misma persona como terrible o malévola. Este cambio entre idealizar y devaluar a los demás se llama «splitting» y a menudo ocurre cuando la persona con TLP, que generalmente es muy sensible al abandono, percibe críticas o rechazo.

El término «límite» o «borderline» es difícil de entender y no proporciona información útil sobre cómo pensamos sobre el TLP hoy en día. Fue acuñado por primera vez en la década de 1930 y luego se utilizó peyorativamente para etiquetar a los pacientes, en su mayoría mujeres, a quienes los médicos creían que eran difíciles, problemáticos o no tratables. No se ha actualizado para reflejar las comprensiones modernas del TLP. El TLP fue reconocido oficialmente como trastorno en 1980, lo que catalizó la investigación y el desarrollo de tratamientos. Sin embargo, la investigación sobre el TLP está significativamente subfinanciada en comparación con la investigación sobre otros trastornos, a pesar de que el trastorno es común, discapacitante y potencialmente mortal. La relativa falta de atención en el TLP también es común en los programas de formación, donde muchos clínicos de salud mental no aprenden sobre esta afección específicamente.

Los síntomas del TLP pueden ser difíciles de entender tanto para el público en general como para los clínicos no especializados. La forma en que estos síntomas se manifiestan es variable e inestable, lo que puede hacer que parezcan controlables por parte de la persona, cuando en realidad no lo son sin tratamiento. Mientras que los comportamientos comunes en el TLP, como la autolesión, la tendencia suicida y la evitación desesperada del abandono, a menudo son percibidos por otros como manipulación intencional o búsqueda de atención, se comprenden mejor como el resultado de una angustia abrumadora y una desregulación emocional. Las personas con TLP luchan dolorosamente con estas emociones y comportamientos, pero a menudo se les atribuyen intenciones maliciosas rápidamente debido a que sus comportamientos pueden ser difíciles de entender.

Para aquellos con TLP, luchar contra el estigma público también brinda la oportunidad de combatir su propio estigma internalizado.

Afortunadamente, el futuro es prometedor para las personas con TLP. Los investigadores y clínicos están trabajando para comprender mejor el trastorno y el estigma relacionado con él. En los próximos años, la forma en que se conceptualiza el TLP y otros trastornos de personalidad podría cambiar significativamente. Algunos han argumentado que ya no debería llamarse «trastorno de personalidad». Alejarse de la idea de que la personalidad de alguien está trastornada puede ayudar a otros a ver esta condición como algo con lo que una persona lucha, en lugar de lo que es. En la opinión pública, celebridades prominentes como el comediante estadounidense Pete Davidson y el jugador de fútbol americano Brandon Marshall han hablado abiertamente sobre vivir con TLP. La ciencia del estigma sugiere que estas historias personales pueden ser especialmente útiles para mejorar las actitudes.

En este contexto, hay cosas que tú también puedes hacer en relación al estigma, ya sea que conozcas a alguien que tenga un diagnóstico de TLP o simplemente quieras apoyar un cambio en cómo se percibe.

La educación puede ser transformadora. Aprender sobre la propia condición, a menudo llamado psicoeducación, está asociado con una mejora en el bienestar y una reducción de los síntomas de TLP. La psicoeducación es esencial para reducir el estigma que muchas personas con TLP internalizan. Si tú o alguien que amas tiene TLP, busca educación. Hay varias organizaciones que ofrecen recursos gratuitos para aprender sobre la condición. Por ejemplo, Emotions Matter provee guías informativas y apoyo de pares en línea. De manera similar, la National Education Alliance for TLP tiene una gran cantidad de recursos en línea.

Organizaciones como estas también proveen amplias oportunidades para la participación de pacientes y familias en seminarios educativos, conferencias e iniciativas de defensa. Estas pueden ser experiencias empoderadoras. Para aquellos con TLP, combatir el estigma público también provee una oportunidad para combatir su propio estigma internalizado.

La educación sobre TLP es útil tanto para los clínicos como para los pacientes: aprender sobre la condición hace que los clínicos expresen menos desagrado por las personas con TLP, más esperanza sobre la recuperación, una mayor disposición para tratar a personas con TLP, una mayor empatía y compasión por ellos, y más confianza en que podrán hacer un diagnóstico adecuado y brindar ayuda. Esto sugiere que el estigma sobre TLP surge en parte por la falta de comprensión y la incertidumbre sobre cómo abordar el tratamiento del trastorno. Aunque no es responsabilidad del paciente ni de la familia educar a los proveedores de atención, pueden hacer preguntas sobre la formación y actitudes del clínico sobre TLP al buscar atención y pueden buscar una segunda opinión sobre diagnósticos y tratamiento si es necesario.

Finalmente, todos podemos aspirar a reservar el juicio y buscar comprensión. Las personas con TLP a menudo actúan de maneras que parecen extremas y difíciles de entender para aquellos sin TLP. Alentamos a los lectores a considerar que el comportamiento aparentemente extremo no siempre es malicioso o tiene la intención de dañar a otros. Las personas con TLP merecen ser entendidas, lo que puede requerir reservar el juicio y reconocer que estos comportamientos a menudo surgen de luchas dolorosas con la regulación emocional. La conexión y la pertenencia son temas principales dentro de la recuperación de TLP, y ambos son respaldados por un entorno comprensivo y no-juzgador.

Las personas con TLP son miembros vibrantes e importantes de nuestras comunidades que merecen un tratamiento efectivo y compasión. El estigma que a menudo encuentran crea barreras para la atención y profundiza aún más los sentimientos de vergüenza. La desconstrucción de este estigma debe comenzar ahora, y puede comenzar contigo y las personas a tu alrededor.

Por:

• Sara Rose Masland es profesora asistente de ciencias psicológicas en Pomona College en California y psicóloga clínica con licencia. Estudia trastornos de personalidad, estigma y el impacto de la crítica en relaciones cercanas.
• Hannah E. A. Peeples es una estudiante universitaria de tercer año en Pomona College en California. Está estudiando ciencias psicológicas y trabaja en el laboratorio de Sara Rose Masland estudiando la personalidad y la psicopatología.

Artículo publicado en Psyche y traducido y adaptado al español para Psyciencia.