septiembre 2017

Hace un par de días nos conmocionamos con la noticia de que un grupo de madres del colegio San Antonio de Pardua en Argentina, celebró en un grupo de chat de Whatsapp la expulsión de un niño con autismo de alto funcionamiento (asperger) del aula de cuarto grado. El artículo muestra las capturas de pantalla en donde se comprueba que las madres compartían mensajes cargados de emojis para celebrar dicha decisión.

La escuela explicó que la decisión fue firmada por todos los padres del curso y cambiaron al niño de curso para que “estuviera en un nuevo entorno”. Con este cambio no tendrá un grupo específico, sino que recibirá clases con varios cursos diferentes.  La escuela no se esperaba este tipo de reacción discriminatoria de algunas madres que no llegan a comprender el enorme desafío que representa la escuela para un niño con autismo y que ahora es despojado de su grupo, rutina, compañeros y maestras.

A raíz de este hecho el diario El País entrevistó a  Guillermo Fauce, psicólogo vocal de Intervención Social del Colegio de Psicólogos de Madrid y presidente de Psicología sin Fronteras, para que compartiera su opinión profesional:

“Los niños con síndrome de Asperger buscan el cariño y la cercanía porque notan el rechazo. Es verdad que pueden presentar dificultades porque intentan comunicarse y relacionarse de una forma diferente, pero un trabajo previo con sus compañeros habría facilitado su integración. Siempre se debe dar información a los menores adaptada a su edad y lenguaje, con ejemplos que les pongan en los zapatos de ese niño. Aquí ha fallado la empatía, la información y el trabajo previo de inclusión para que las familias entiendan este trastorno y sepan interpretarlo. Y eso debería hacerse -aunque le hayan cambiado de clase- porque los hijos de las familias que pedían su expulsión todavía están expuestos a la discriminación que transmiten sus padres”.

¿Cómo se le explica al niño que será cambiado de salón, que ya no tendrá un grupo, sino que ahora pasará de un curso a otro, sin que esto lo afecte? ¿Qué palabras se eligen para explicarle a un niño que las madres de sus compañeros no lo quieren en su salón?

La madre del niño también declaró que se sentía muy agradecida con la escuela, lo que también hace evidente la enorme presión que hicieron los padres para sacar al niño del curso: “Yo me saco el sombrero con cómo ha manejado el colegio, estaban desbordados por la presión de los padres”.

Según ella, las madres no enviaron a sus hijos a clases como una medida para presionar a la escuela y para que sacarán al niño del grupo:

“Fue en julio. De los 35 niños fueron solo 11 a clase ese día. Yo lo mandé como todos los días. Él me dijo que habían ido muy poquitos niños, y yo pensé que era por la lluvia. Fui una ingenua. Otra madre me contó después que había pasado. Así decían los papás que sacaran a mi hijo”.

Puedes ver la entrevista completa en canal de noticias C5N.

Como siempre, hay dos lados de la historia. Claudia, una de las madres del grupo de Whatsapp aseguró que los padres estaban preocupados por los episodios violentos que tenía el niño con asperger dentro del aula: “Pedíamos que al niño lo pasaran a otro lado hasta que esté mejor, pensando en él y en nuestros hijos. Este año agredió a otros chicos gravemente”.

Esta situación generó toda clase de comentarios en las redes sociales que especulaba sobre la actuación de la escuela. Sin embargo, creo que este tipo de especulaciones no ayuda a nadie. Es muy fácil opinar desde afuera sin saber con certeza qué intentó la escuela, los directivos, los maestros y los padres para solucionar esta situación. Especular de esa manera solo nos hunde en el pantano de la ignorancia y la discriminación.

Tenemos que ceñirnos a los hechos y en este caso las madres compartieron imágenes que celebraban abiertamente una decisión que demuestra las limitaciones que tiene la sociedad y los sistemas educativos para entender y dar respuestas a las necesidades educativas de los niños. Nadie se debería alegrar con la tristeza de un niño que es expulsado de su aula y despojado de sus compañeros, de su maestra  y su rutina.

Desde hace cuatro años trabajo diariamente con niños con serias conductas disruptivas y necesidades educativas. Sé lo difícil y extenuante que puede ser este tipo de conductas para todos. Me ha tocado contener a niños muy angustiados y avergonzados por las terribles pataletas que tuvieron en medio de una clase o por el miedo a perder a sus amigos, ser rechazado o ser catalogado “el malo del aula”. Pero así también he sido testigo del profundo impacto que tienen los maestros y compañeros de clase para ayudar a los niños con estos problemas. El apoyo de los maestros y el entendimiento de los padres sobre las necesidades de los niños es invaluable.

Esta decisión no fue impulsada por las recomendaciones académicas y pedagógicas, sino por un grupo que no fue capaz de ponerse en la piel del otro, de una familia y un niño que cada día atraviesan dificultades que no son fáciles de imaginar. Es lamentable el grado de desinformación, la falta de compasión y empatía con un niño que sufre y que solo busca aceptación y amor. Todos deberíamos sentirnos consternados como sociedad, porque no fuimos capaces de ayudar al niño como realmente lo merece.

Son muchas las series y películas que han tratado el trastorno del espectro autista. Entre las últimas podemos mencionar las siguientes: Rain Man, Nell, Mi nombre es Khan, Adam o Superbrother, por mencionar algunas. Lo cierto es que llevar a la pantalla un tema tan delicado y transmitir al espectador cómo puede ser la vivencia de una persona con TEA, no es nada fácil. Sin embargo, la serie Atypical logra llevarnos desde el primer momento a ponernos realmente en la piel de su protagonista. y lo hace explotando los recursos audiovisuales al máximo, como lo puede ser, desde el primer, capítulo las voces en off que nos ayudan a entender la perspectiva del protagonista.

Recordemos que el autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo permanente, aunque cada síndrome autista conlleva una sintomatología particular, son base común a todos, los siguientes dos factores: 1) Presentar deficiencias persistentes en la interacción y la comunicación social; y 2) Poseer patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. (Volden, 2017). Para saber más consulta este interesante artículo donde abordamos los mitos y verdades de éste trastorno.

Netflix se lanza a tarea de abordar éste tema tan complejo y lo hace impecablemente. Creada por Robia Rashid, el elenco de la serie está conformado por Keir Gilchrist, como Sam; Jennifer Jason Leigh como Elsa, madre de Sam; Michael Rapaport como Doug, el padre; Brigette Lundy-Paine como Casey, la hermana; y Amy Okuda como Julia, su terapeuta.

Entre comedia y drama, la serie trata sobre un joven que no se ajusta fácilmente en lo que muchos llamarían el mundo normal. Nuestro protagonista es un chico de 18 años, Sam Gardner, en busca de su independencia, del amor y encajar en un mundo que le presenta muchas dificultades y decepciones. Sin embargo en esta búsqueda encontramos situaciones reales, divertidas y tiernas que nos harán vivir toda una gama de emociones inolvidables. La primera temporada nos cuenta cómo es que éste trastorno impacta en la vida cotidiana de no sólo de Sam, sino de la familia.

Cada uno de los miembros de la familia de Sam, como en todas las familias, tiene un peso importante. Existe una línea narrativa muy particular, y a medida que se desarrolla la serie, se exploran los cambios y las tensiones que se manifiestan e influyen en la vida de cada uno de los miembros.

https://www.youtube.com/watch?v=yVXnZ-jOoJ0

Sam ilustra una tríada de impedimentos. Habla con una voz monótona (propia de un desarrollo verbal atípico), interpreta muy literalmente y no comprende las señales sociales (dificultades sociales y emocionales), y tiene obsesiones (restricciones imaginarias o comportamiento repetitivo), lo que se manifiesta en su caso como un interés por todo lo referente a la Antártida y el Ártico y toda la fauna de esos ambientes, especialmente los pingüinos.

Los clichés a debate

En toda serie o película que aborde una condición particular, casi siempre encontraremos rasgos o características de la misma bajo determinados sesgos, ya sea minimizados, amplificados, ridiculizados, y cortados a medida, casi siempre en función de una estrategia de marketing, a menos que el objetivo sea con fines educativos o reivindicativos. Por eso, nos sorprende gratamente que Netflix, no lo haga tan abruptamente. De hecho vemos muchas situaciones aterrizadas en la realidad con un tratamiento muy oportuno, cuidado y que ayuda a que los espectadores aprendamos un poco más sobre esta condición. Por ejemplo, derribar esta tendencia a funcionar en base etiquetas o diagnósticos. Fomentar una mirada dónde la persona es, con todas sus fortalezas, luchas y debilidades. La puntuación aquí es sutil, pero marca una gran diferencia.

Como hemos comentado, representar a las minorías en pantalla conlleva un riesgo siempre. Claro que tenemos la ventaja de hacer visible esta realidad y en base a ella poder normalizar y proporcionar herramientas de identificación y apoyo, pero lo cierto es que ya que la información que llega a la audiencia no es muchas veces correcta y pasa por filtros, puede perjudicar más que beneficiar al colectivo y sus familiares en cuestión.

Cuando hablamos de un personaje con autismo de alto funcionamiento, casi siempre veremos que se centran en sus dificultades de comunicación, sociales, emocionales, en las obsesiones y comportamiento repetitivo, corriendo el riesgo de dejar fuera otros muchos (valiente, divertido, incluso sociable…) que le lleven más allá de ser un estereotipo. Recordemos que nos referimos a un trastorno muy amplio que conlleva diversas características y grados.

A manera de ejemplo, por un lado vemos al personaje trabajando en una tienda relacionada con los ordenadores —estereotipo de nuevo— pero por otro lado, en las series que estamos acostumbrados, casi nunca vemos algo tan relevante como es el sufrimiento que le produce a una persona con TEA el no saber qué decir o el hacer comentarios inapropiados. Esta parte también la observamos tratada con realismo en Atypical.

En conclusión, creo que aunque se reflejan algunos estereotipos, en una valoración general la serie ayuda a entender lo que una persona con autismo (de alto funcionamiento) siente, sus sufrimientos y sus luchas diarias, así como el profundo impacto que sobre sus familias tiene. Consigue además alcanzar el difícil equilibrio entre el humor, el drama, la ternura y la reivindicación social. Muy recomendable.

Referencias

Colombo, M. (2017). Mitos y verdades del autismo. Disponible en https://www.psyciencia.com//mitos-verdades-autismo/

Volden, J. (2017). Autism Spectrum Disorder. California: Springer International Publishing.