En estas páginas se le pedirá que contemple cómo “el lenguaje” del autismo modela nuestras perspectivas.
Verá que no me referiré al autismo como una discapacidad o enfermedad.
No verá la palabra “trastorno” ni tampoco leerá la palabra “autismo” en palabras mayúsculas. No ponemos en mayúsculas cáncer de mama, diabetes, glaucoma, depresión u otras condiciones que no incluyan el nombre de su descubridor (o sea epónimos) como en el caso de Asperger. Poner “autismo” en letras mayúsculas es hacer una declaración visual que le asigna una autoridad y un poder que no merece.
Y, finalmente, la palabra “normal” no aparecerá nunca en estas páginas fuera de las comillas. No es infrecuente que, cuando a los padres de un niño se les informa que su diagnostico es el de autismo, estos pregunten “¿Usted piensa doctor que alguna vez su aprendizaje será normal?”
¿Su hijo “sufre de autismo” o vive con autismo? Elija siempre vivir a sufrir.
Encuentro estas preguntas inicialmente increíbles y luego presuntuosas de una forma tal que casi me da lástima el que las hace. He aprendido a contestar este tipo de inquietudes con una sonrisa, un guiño y diciendo “Cuando llegue el tiempo de que exista tal cosa” o “Si lo logra, será mucho más inteligente que yo.” De vez en cuando cito al cantante Bruce Cockburn que escribió, “el problema con lo normal es que siempre empeora.”
Siguiendo con el tema de la normalidad y los niños con autismo, recuerdo una charla entre una mamá y una terapeuta en la cual ésta le contaba a la primera muy entusiasmada como había mejorado su hijo que en un año, de no tener ningún amigo en el colegio ahora tenía amigos. La madre, con tono desesperanzado le contesto: “¡Pero sólo tiene dos amigos!”.
La terapeuta le contesto: “Es verdad, ha hecho dos amigos. Con uno comparte su interés por los trenes y con el otro su gusto por correr. Él me ha dicho: ‘No quiero muchos amigos porque no puede tratar muchos. Más de uno por vez me estresa. A mis dos amigos les puedo hablar sobre cosas que me interesan. Son muy importantes para mí.’.
La terapeuta continuó diciendo: “Camine por cualquier escuela. Verá un amplio rango de conductas “normales” escolares. Verá tragas normales, normales musicales, normales informáticos. Los niños tienden a gravitar hacia los grupos que los hacen sentir seguros. Su hijo ha encontrado su grupo.”.
Como docente o padre de un niño con autismo aprenderá rápidamente que algunos días lo único predecible será lo impredecible, que el único atributo consistente será la inconsistencia.
La perspectiva lo es todo. ¿Está el niño distante o es capaz de entretenerse sólo y de trabajar de forma independiente? ¿Es imprudente o aventurero y deseoso de probar nuevas experiencias? ¿Es obsesivamente pulcro o tiene habilidades espectaculares de organización? ¿La molesta con preguntas sin fin o tiene curiosidad acerca de su mundo así como también tenacidad y persistencia? ¿Por qué tratamos de “arreglar” al niño que persevera pero admiramos a aquel que persevera? Ambas son formas de decir “rehuso a parar”.
¿Su hijo “sufre de autismo” o vive con autismo? Elija siempre vivir a sufrir.
El autismo tiene cuatro características fundamentales: dificultades en el procesamiento sensorial, retrasos y trastornos en la comunicación, pensamiento social y habilidades de interacción esquivos y problemas de autoestima. Todos son cruciales:
– Dificultades en el procesamiento sensorial: Un niño no puede llevar a cabo un aprendizaje cognitivo o social cuando experimenta su medio ambiente como un bombardeo constante de sensaciones desagradables y sorpresas repugnantes.
El cerebro habitualmente filtra billones de estímulos sensoriales en forma simultánea. El del niño con autismo no puede llevar a cabo este tipo de filtro. Esto puede provocar el equivalente de un piquete de todas las avenidas de la ciudad de 24 horas de duración mientras todas estas señales se atascan desesperadamente en el tronco cerebral. Imagínese atrapado en el medio de los gases agobiantes y el ruido del tráfico atascado sin la capacidad de modificar su situación.
– Retraso y trastorno en la comunicación: Sin adecuados medios de expresión, las necesidades y deseos permanecen insatisfechas. El resultado inevitable es enojo y frustración, no aprendizaje y crecimiento.
– Pensamiento social y habilidades de interacción: La falta de estas habilidades puede aislar a un niño a grados devastadores. El niño con autismo que realmente “no la puede pescar” rema contra una corriente brutal; primero para comprender y luego para ejecutar.
Como los millones de pixeles que componen una imagen de la televisión, cada persona involucrada es un compuesto complicado.
– Autoestima: Todas las personas de este planeta deseamos ser aceptadas y apreciadas por lo que somos como un todo. El niño con autismo necesita un guía hábil para lograr un lugar confortable en este enorme mundo. Trabajar hacia este objetivo con una energía positiva y optimismo no implica que estamos “reparando” al niño.
El motivo por el cual lo denominamos un espectro es porque dos niños (o diez o veinte) con autismo no son completamente iguales. Cada uno estará en un punto diferente en el espectro. E igualmente importante es que cada padre, docente y cuidador estará en un único punto en su comprensión del espectro.
Como los millones de pixeles que componen una imagen de la televisión, cada persona involucrada es un compuesto complicado.
Aquí están diez conceptos que todo niño autista desearía que usted supiera.
1. Yo soy un niño.
Mi autismo es parte de lo que soy, no es todo lo que soy.
Como niño todavía me estoy desarrollando. Ni usted ni yo sabemos aún de lo que seré capaz de hacer. Si contempla en mí sólo una cosa corre el riesgo de construir una expectativa que puede ser muy baja.
Y si yo siento que usted piensa que yo no puedo hacerlo mi respuesta natural será, ¿para qué intentarlo?
2. Mis sentidos están desincronizados.
Esto significa que las vistas, sonidos, gustos, olores y tactos comunes que usted puede aún no notar pueden ser absolutamente dolorosos para mí.
Mi medio ambiente a menudo se siente hostil. Puedo parecerle introvertido o agresivo o malo, pero estoy sólo tratando de defenderme.
3. Distinga entre no lo hago (elijo no hacerlo) y no puedo (no soy capaz de hacerlo).
No es que yo no escucho las instrucciones. Es que no puedo entenderlo. Cuando me llama desde el otro extremo del aula, escucho “*+&$Ç Juan”. En vez de esto, acérquese, capte mi atención, y hábleme en palabras sencillas: “Juan dejá tu libro sobre el pupitre, es tiempo de almorzar.”.
Esto me dice qué quiere usted que yo haga y qué es lo que sucederá a continuación. Así es para mí mucho más fácil obedecer.
4. Soy un pensador concreto. Interpreto el lenguaje en forma literal.
Me confunde cuando dice que van a llover calefones del cielo cuando lo que quiere decir es que va a llover mucho. No me diga que algo va a suceder el día del arquero cuando lo que significa es que es imposible que eso suceda.
Los modismos, juegos de palabras, inferencias, metáforas, alusiones y el sarcasmo se pierden en los laberintos de mi cerebro.
5. Escuche a todas las formas con las que trato de comunicarme.
Es difícil para mí contarle lo que necesito cuando no tengo una forma de describir mis sentimientos. Puedo estar hambriento, frustrado, atemorizado o confuso pero no puedo encontrar las palabras para describirlo.
Esté alerta al lenguaje corporal, aislamiento, agitación u otros signos que le digan que algo está mal. Los signos de comunicación están allí.
O puede escucharme intentar compensar por no tener todas las palabras que necesito, sonando como un pequeño profesor o una estrella de cine, tamborileando palabras o guiones enteros que exceden mi edad.
He memorizado estos mensajes del mundo que me rodea porque sé que se espera que hable cuando se me habla.
Estos mensajes provienen de libros, la televisión o la conversación de otras personas. Los adultos la llaman ecolalia. Puedo no entender el contexto o la terminología que estoy utilizando. Solo sé que me saca del problema de tener una respuesta.
6. ¡Retrate esto! Soy visualmente orientado.
Muéstreme cómo hacer las cosas antes que sólo decírmelo. Y esté preparado para mostrármelo muchas veces. Un montón de práctica me ayuda a aprender.
Los apoyos visuales me ayudan a movilizarme a través de mi jornada.
Me liberan del estrés de tener que recordar qué es lo que viene después, hace que las transiciones entre actividades sean tranquilas y me ayudan a manejar mis tiempos y cumplir con sus expectativas.
Necesito ver algo para aprenderlo, porque las palabras escritas son como el humo para mi, se evaporan en un instante antes de que tenga la posibilidad de entenderlas. No tengo las habilidades de procesamiento instantáneo.
Las instrucciones e informaciones presentadas visualmente pueden estar en frente mío todo el tiempo que necesito.
Sin esto, vivo la constante frustración de saber que pierdo los grandes bloques de información y expectativas y soy incapaz de hacer algo para evitarlo.
7. Focalice y construya sobre lo que puedo hacer y no sobre lo que no puedo hacer.
Como cualquier otra persona, no puedo aprender en un ambiente en el cual se me hace sentir en forma constante que no soy lo suficientemente bueno y que necesito ser “arreglado”.
Evito probar cualquier cosa nueva cuando estoy seguro que todo lo que conseguiré son críticas, sin importar cuán “constructivo” usted cree que está siendo. Hay más de una forma de hacer bien la mayoría de las cosas.
8. Ayúdeme con las interacciones sociales.
Puede parecer que no quiero jugar con otros chicos pero puede ser que simplemente no sé cómo empezar una conversación o unirme a su juego. Enséñeme cómo jugar con otros chicos. Estimule a otros niños a invitarme a jugar con ellos. Me encantaría ser incluido.
Mi desempeño es mucho mejor en juegos estructurados que tienen un principio y un final bien definidos.
No sé cómo leer las expresiones faciales, el lenguaje corporal o las emociones de otros. Enséñenme. Si me río cuando Juana se cae del tobogán, no es porque piense que es gracioso, es que no sé qué decir. Hábleme sobre los sentimientos de Juana y enséñeme a preguntar, “¿Estás bien?”
9. Identifique qué gatilla mis berrinches y rabietas.
Los berrinches y explosiones son más horribles para mí que para usted. Ocurren porque uno o más de mis sentidos se han sobrecargado o porque he sido empujado más allá del límite de mis habilidades sociales.
Recuerde que todo lo que hago es una forma de comunicación.
Si puede averiguar por qué suceden mis rabietas entonces las puede prevenir. Mantenga un registro de momentos, lugares, personas y actividades. Puede emerger un patrón de desencadenamiento de mis rabietas.
Recuerde que todo lo que hago es una forma de comunicación. Le dice a usted, cuando mis palabras no pueden, cómo estoy reaccionando a lo que está pasando a mi alrededor.
Mi conducta puede tener una causa física. Las alergias alimenticias, los problemas del sueño y gastrointestinales pueden afectar mi conducta.
Busque señales porque puedo no ser capaz de contarle acerca de este tipo de cosas.
10. Ámeme en forma incondicional.
Descarte pensamientos como, “Si sólo pudieras…”, y “¿Por qué no podés…?” Usted no cumplió con todas las expectativas que sus padres tenían para usted y ellos no se lo recuerdan en forma constante.
Yo no elegí tener autismo. Recuerde que esto me está pasando a mí, no a usted. Sin su apoyo, mis posibilidades de crecer y ser exitoso e independiente son escasas. Con su apoyo y guía, las posibilidades son más amplias de lo que usted puede creer.
Hay tres palabras por las que ambos necesitamos guiarnos: Paciencia. Paciencia. Paciencia.
Vea mi autismo como una habilidad diferente más que como una discapacidad. Pase por alto lo que pueda ver como limitaciones y vea mis fortalezas.
Puede que no sea bueno para el contacto visual o la conversación pero se habrá dado cuenta de que no miento o no juzgo a las personas.
Dependo de usted. Todo lo que pueda lograr no sucederá sin usted como mi apoyo. Sea mi defensor, mi guía, quiérame por lo que soy y verá cuán lejos puedo llegar.
Autor: Dr. Roberto Rosler Médico Neurocirujano egresado con Diploma de Honor – Universidad de Buenos Aires. Orador y tutor en Asociación Educar, una reconocida plataforma online dedicada a la neurosicoeducación.
Imagen: SCA Svenska Cellulosa Aktiebolaget (Flickr)
